Dolor en la ciudad de Albacete por la muerte de la niña Pilar González, que llevaba tres años luchando contra el Síndrome de Leigh, la cruel dolencia que le diagnosticaron a los pocos meses de nacer. Se trata de una enfermedad rara, degenerativa e incurable que la pequeña no ha podido superar. Y no será porque no ha tenido apoyos en esa lucha. En todo este tiempo, sus padres han tratado de mejorar día tras día su calidad de vida y no se han cansado de pedir que se investigara para encontrar mejores tratamientos. La familia ha contado desde el principio con el cariño y la solidaridad de los albaceteños.
Una de las consecuencias de este síndrome mitocondrial es que el cuerpo de Pilar no generaba la energía suficiente para permitirle un mínimo de movilidad. Pero sus paisanos dicen que la "sonrisa contagiosa" de la menor era su "superpoder". El Digital de Albacete ha podido hablar con su padre, Emilio González, tras el fallecimiento. El hombre asegura que "están destrozados" y lamenta que, finalmente, "la enfermedad haya ganado la batalla".
Al parerer, la salud de Pilar se fue deteriorando a pasos agigantados en los últimos dos meses. Tenía especialmente afectado el aparato respiratorio. Emilio señala que el rápido avance de la enfermedad ha coincidido con el confinamiento por la pandemia del coronavirus y afirma que antes su hija "se encontraba bien".
González ha querido agradecer a los albaceteños su gran implicación en todas y cada una de las campañas y eventos que la familia ha organizado para ayudar a la pequeña y recaudar fondos para la investigación. Exige, ahora más que nunca, que "se siga trabajando para encontrar soluciones a este tipo de enfermedades raras".
El alcalde de Albacete, Vicente Casañ, ha trasmitido su pesar por la muerte de Pilar en sus redes sociales. "Mando un abrazo muy fuerte a toda la familia, en especial a sus padres. Tuve el inmenso honor de conocerla hace unos meses en dos acciones solidarias para la lucha contra la enfermedad rara e incurable que padecía", ha escrito el primel edil en su perfil de Facebook. Además, Casañ se ha referido a la niña como una "luchadora incansable".
El Síndrome de Leigh es una enfermedad neurológica progresiva definida por unos hallazgos neuropatológicos específicos asociados a lesiones del tronco cerebral y de los ganglios basales. Su prevalencia al nacimiento se ha estimado en uno de cada 36 bebés. El inicio de los síntomas se produce típicamente antes de los 12 meses de edad pero, en casos poco frecuentes, puede producirse durante la adolescencia, o incluso el inicio de la edad adulta. No hay tratamiento específico y su pronóstico es desfavorable, con una esperanza de vida reducida a sólo unos pocos años para la mayoría de los pacientes.
