El minarete del Hospital Universitario Virgen del Rocío se ilumina esta noche de verde para acompañar a todos los pacientes, sus allegados y los profesionales que trabajan por mejorar el diagnóstico y la calidad de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las patologías denominadas raras o poco frecuentes.
Se suma así a la campaña #LuzporlaELA de sensibilización nacional, por la que se iluminarán de verde esperanza los edificios emblemáticos y fuentes de todas las ciudades españolas. En concreto, en Sevilla, la Ciudad de Murillo participa en el Día Mundial Contra la ELA iluminando de verde la fuente Glorieta de Don Juan de Austria y la Plaza de España.
Todos unidos hoy, Día Mundial de la ELA, para llamar la atención sobre esta enfermedad del sistema nervioso central, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.
[Sumario]Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara dada su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en la edad adulta en las formas no familiares y un poco antes en los casos familiares.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío, por su parte, creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se desplazan médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. Para ello, la enfermera gestora de casos realiza una importante labor de coordinación de citas con los facultativos, enfermeras y los usuarios o sus acompañantes.
En concreto, dispone de dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos. Así, los facultativos y la enfermería realizan una valoración integral del paciente en un único espacio.
En términos generales, el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica lo determina el neurólogo mientras que el resto de especialistas van interviniendo según afecte o progrese la enfermedad. Los profesionales de la Enfermería, por su parte, son los referentes para pacientes y familiares de esta unidad multidisciplinar. Para ello, disponen de una línea telefónica que permite el contacto directo con usuarios, cuidadores y profesionales para una mejor gestión de las diferentes necesidades que se puedan presentar, así como para prestarles apoyo emocional constante.
De igual manera, coordinan los ingresos programados para estos pacientes y gestionan las camas desde Urgencias, las citas con la unidad de Salud Mental de Enlace que pudieran precisar los pacientes y sus cuidadores y las interconsultas con Otorrinolaringología. Por último, trabajan en contacto con Farmacia para que los usuarios puedan recoger su medicación en el hospital más cercano a su domicilio.
Guía asistencial ELA
Estos profesionales han participado activamente en la coordinación, elaboración y difusión de la Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Consejería de Salud, coordinada por Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neumología y Cirugía Torácica, y con la implicación también de Pilar Zamorano, enfermera gestora de casos de esta unidad. Este manual, en la que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios de la sanidad pública andaluza, tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.
De este modo, la nueva Guía aporta directrices elaboradas para ayudar a los profesionales sanitarios, los pacientes y las personas cuidadoras en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria que precisan los pacientes con ELA. Estructurada en quince capítulos, se abordan aspectos asistenciales (diagnóstico, tratamiento, fases de la enfermedad, rehabilitación, atención domiciliaria, cuidados paliativos y alimentación, entre otros), de investigación, del abordaje social, psicológico y emocional, así como aspectos éticos y jurídicos.
En el último año, varias Unidades Multidisciplinares de atención a los pacientes con ELA se han sumado a los ya existentes como es el caso de Granada, Huelva y Cordoba.
Junto a las asociaciones
Los profesionales de la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Virgen del Rocío trabajan también muy de cerca con el movimiento asociativo. Fruto de esta colaboración, organizan encuentros, talleres y jornadas.
Además, han firmado un acuerdo marco de colaboración con la Fundación Francisco Luzón, a través de la Consejería de Salud y la Consejería de Bienestar Social, para impulsar la atención psicológica y social, además de la investigación, en la Esclerosis Lateral Amiotrófica y, por ende, en otras enfermedades neurodegenerativas a nivel internacional.
Apoyo absoluto a la investigación
La investigación en una enfermedad poco frecuente como la ELA se desarrolla mediante grandes bases de datos que incluyen pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente), de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, sobre cómo modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos).
Así, el equipo de profesionales del Hospital Universitario participa en trabaja en colaboración con los investigadores del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) en diversos proyectos
