viernes, 18 de junio de 2021

Albacete: Muere Nono, el pequeño que padecía síndrome de Menkes

El menor, de tan solo nueve años, nació de forma prematura y desde entonces luchaba contra la enfermedad rara que le ha ganado la batalla


Albacete: Muere Nono, el pequeño que padecía síndrome de Menkes
  • whatsapp
  • linkedin

El pequeño Antonio, conocido como Nono por todo Albacete y que sufría una dolencia rara denominada enfermedad de Menkes, murió el pasado miércoles con tan solo nueve años de edad, según publica el portal El Digital de Albacete, que cita como fuentes a amigos de la familia del fallecido. El menor, que se ganó un hueco en el corazón de todos los albaceteños, luchaba desde su nacimiento contra un complejo trastorno que, finalmente, ha acabado ganándole la batalla.

Nono llegó al mundo de forma prematura y padeciendo el síndrome de Menkes, una enfermedad hereditaria que hace que el cuerpo tenga problemas para absorber el cobre. Esta dolencia afectaba tanto al desarrollo mental como físico del niño. Se trata de un trastorno causado por un defecto en el gen ATP7A, el cual dificulta al organismo distribuir apropiadamente el mencionado elemento, vital para la salud humana. 

Tras la triste noticia del fallecimiento del pequeño Nono, muchos de sus paisanos se han sumado a las condolencias a su familia. Y es que Antonio estuvo pelando de forma incansable junto a sus padres, sus dos hermanas y todos sus seres queridos contra la enfermedad que sufría hasta el último momento. La sonrisa del menor brillaba con luz propia e iluminaba a quienes lo han acompañado en su titánica lucha desde la Fundación Amigos de Nono.

"Desde aquí, nuestro inmenso abrazo a esta familia preciosa y nuestro deseo de descanso a esta estrellita", han escrito en redes sociales Los Guachis del Hospital de Albacete. Un pálabras de pésame a las que se ha sumado la Junta de Cofradías y Hermandades de la Semana Santa de la ciudad manchega, asegurando que "todos los que formamos la Semana Santa de Albacete seguiremos colaborando en la investigación de la enfermedad de Menkes y otras enfermedades raras para que nunca más puedan arrebatar la sonrisa a pequeños como Nono".

Los Guachis del Hospital de Albacete son una gran familia formada por más de 250 personas, entre ellos niños y niñas afectados de cáncer infantil, familiares, voluntarios, personal del hospital y alumnos y alumnas del IES Andrés Vandelvira. Un grupo que cada año prepara un espectacular musical para celebrar el Día Internacional del Niño con Cáncer.

Como consecuencia de la referida enfermedad, el cerebro y otras partes del cuerpo no reciben suficiente cobre, mientras que éste se va acumulando en el intestino delgado y los riñones. Un nivel bajo de este mineral puede afectar a la estructura de los huesos, la piel, el cabello, los vasos sanguíneos y, lo que es más grave, interferir en la función del sistema nervioso. Tiene una incidencia de uno por cada 100.000 nacidos.

El síndrome de Menkes, generalmente, es hereditario, lo cual significa que se transmite de padres a hijos. El gen está en el cromosoma X, así que si una madre porta el gen defectuoso, cada uno de sus hijos tiene un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad y una de cada dos hijas serán portadoras de la misma. Este tipo de herencia genética se denomina cromosoma X recesivo. En algunas personas, no se hereda la dolencia. En cambio, el gen defectuoso se presenta en el mismo momento en el que el bebé es concebido.

Te puede interesar