Más de 200 profesionales dedicados a la asistencia sanitaria y social de los niños con cáncer se reúnen hasta mañana en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, en el II Congreso Internacional Hero, en el que también participan personas que han superado esta enfermedad, así como sus familias, para compartir su experiencia con todos los asistentes.
El acto inaugural ha contado con la participación de la delegada territorial de Salud de Sevilla, Mª Ángeles Fernández; la directora gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Nieves Romero; la responsable de la Unidad de Oncología Pediátrica de este centro, Catalina Márquez; la presidenta de la Asociación Española para los efectos del tratamiento del cáncer (AEetc), Gloria Álvarez; y el subdirector de Tecnologías de la Información y Comunicaciones del SSPA, Juan Lucas Retamar.
[Sumario]El programa, que se desarrolla hoy y mañana 23 de noviembre, incluye una conferencia plenaria, a cargo del especialista del Instituto Gaslini de Génova Riccardo Haupt, un foro de los grupos de investigación que están trabajando en conocer los efectos del tratamiento que a largo plazo sufren las personas que sobreviven a un cáncer durante su infancia o adolescencia, y siete mesas redondas. Los temas principales que abordan son: la rehabilitación lingüístico-cognitiva, la rehabilitación física, la valoración de la discapacidad, la importancia de la nutrición en oncología pediátrica, la rehabilitación psico-emocional y social, los recursos, logros y metas en rehabilitación en oncología pediátrica, y una última que pone voz a los jóvenes y adultos que han vivido el cáncer infantil.
La idea general es profundizar en el conocimiento de las secuelas que pueden padecer los menores que se someten a tratamiento por padecer algún tipo de tumor, y facilitar su atención por los especialistas de las unidades de adultos una vez cumplen la mayoría de edad.
Más de 2.750 consultas y 750 ingresos cada año
Cada año, los profesionales de la Unidad de Oncohematología Pediátrica asisten más de 2.750 consultas y 750 ingresos en la planta motivados por el cáncer infantil. En concreto, atienden más de 600 sesiones de quimioterapia oncológica, 300 sesiones de tratamiento citostático hematológico, 185 biopsias o aspirados de médula y 150 terapias intratecales.
Las fracturas patológicas y neoplasias malignas músculo esqueléticas, los tumores del sistema nervioso, del sistema endocrino, y los linfomas, mielomas y leucemias se encuentran entre los procesos más frecuentes que tratan los especialistas de esta unidad en el Hospital Virgen del Rocío, liderada por Laureano Fernández Fernández como director de la unidad, y por Rosario Cumplido Corbacho como referente de cuidados de Enfermería.
Los tumores malignos del niño y el adolescente son enfermedades poco frecuentes, pero son una de las causas de morbi mortalidad más importante en estos grupos de edad. Aunque en las últimas décadas las tasas de mortalidad se han ido reduciendo progresivamente, el cáncer infantil aún representa la primera causa de muerte por enfermedad en niños mayores de un año.
En España, alrededor de 900-1 pacientes menores de 14 años de edad y entre 1.100 y 1.200 pacientes menores de 18 años son diagnosticados de cáncer cada año, lo que representa una incidencia de hasta 170 casos por millón de niños y año.
En los últimos años los resultados de los tratamientos de niños y adolescentes con cáncer han mejorado gracias a las terapias intensivas multimodales, siendo la supervivencia actual en torno al 80% en los países desarrollados; lo que significa que en la población entre 25-35 años hay 1/750 superviviente de cáncer infantil. Así, cada vez más niños superan la enfermedad y llegan a la edad adulta, por lo que están apareciendo nuevas secuelas o efectos secundarios que antes apenas tenían incidencia o no se conocían.
Por otro lado, los niños están en continuo crecimiento y desarrollo para llegar a ser adultos sanos. El uso de tratamientos para el cáncer, en edades precoces de la vida, puede interferir en este desarrollo, produciendo complicaciones que pueden manifestarse hasta años después de su administración.
Se sabe aproximadamente que el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil tiene al menos un efecto secundario al tratamiento y que el 30% tiene una complicación tardía seria. De forma global, los supervivientes tienen un riesgo 8 veces mayor que la población general de desarrollar enfermedades crónicas severas, siendo el riesgo superior para aquellos pacientes tratados de enfermedad de Hodgkin y tumores cerebrales, y los expuestos a radioterapia torácica y antraciclinas.
Algunas complicaciones de los tratamientos llevan a una enfermedad crónica o discapacidad, suponiendo una carga significativa tanto para el individuo como para su familia, como para los servicios de salud y la sociedad en general. Los sistemas más afectados son por orden de frecuencia el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), ojos y oídos (22%), riñones (17%), etc. %). Así mismo, se observan alteraciones cardiacas, gastrointestinales, musculo-esqueléticas, pulmonares, alteración de la maduración ósea y crecimiento, del desarrollo neurocognitivo (dificultad del aprendizaje y memoria) y psicosocial (ansiedad, depresión…), infertilidad y dificultades en la reproducción.
Estos niños también tienen mayor riesgo de desarrollar segundas neoplasias. Los hábitos de vida como fumar, beber, dieta no equilibrada o sedentarismo pueden aumentar el riesgo de desarrollo de estas complicaciones. Se han detectado problemas relacionados con el nivel de educación, acceso a la vida laboral y otros factores que afectan a su calidad de vida.
Los profesionales de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío también consideran que los supervivientes de cáncer infantil deben recibir un seguimiento activo durante toda su vida. Al finalizar los tratamientos tanto los pacientes, como sus padres o cuidadores o sus médicos de atención primaria deben recibir un resumen del tratamiento administrado, las complicaciones observadas y una lista de efectos tardíos que puedan aparecer, con sugerencias del tipo y periodicidad del seguimiento. Es muy importante desarrollar estrategias que faciliten la transición entre el tratamiento activo y los cuidados a largo plazo y entre la edad pediátrica y adulta.
La Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío trabaja en la educación sanitaria de estos pequeños y en mejorar continuamente las prácticas que realizan. Así, han logrado el distintivo ‘Centro contra el dolor’, dirigido a las unidades y a los profesionales comprometidos en mejorar el abordaje del dolor que sienten los pacientes, en este caso, del Hospital Infantil. Además, la excelencia y elevada cualificación de sus profesionales ha hecho posible que esta unidad haya sido designada por el Ministerio de Sanidad como Centro, Servicio, y Unidad de Referencia nacional para el tratamiento de los neuroblastomas, los sarcomas de la infancia y para el trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico infantil en colaboración con otras unidades, Anatomía Patológica, Hematología y Radiodiagnóstico, entre ellas.
