El pasado 18 de febrero, como cada año, asociaciones de todo el mundo celebraron el Día Internacional del Síndrome de Asperger, con la finalidad de dar difusión y visibilidad a las necesidades de este colectivo. La fecha elegida para ello no es casual ya que coincide con el nacimiento de Hans Aspeger (18 de febrero de 1906), psiquiatra que definió por primera vez el síndrome.
Para Asperger España, “el hecho de que este síndrome haya sido incluido dentro del espectro autista no significa que sus características especiales y necesidades se diluyan”, a lo que añaden que seguirán defendiéndolas. Por ello, “debemos hacer vivible que personas con una inteligencia promedio y lenguaje formal adecuado pero con diversidad en el procesamiento de los estímulos necesitan protección social”.
Asperger versus Kanner
La ciencia muchas veces peca de caprichosa y hace que dos personas al mismo tiempo investiguen y descubran la misma cosa en dos lugares del mundo distintos. Uno de estos curiosos paralelismos se dio en el caso del autismo, según cuenta el periodista científico Steve Silberman en su libro “NeuroTribes: The Legacy of Autism and the future of Neurodiversity” y según se hizo eco de su publicación The New York Times.
Para Silberman, en el caso del autismo, es fundamental dónde publica cada uno de los investigadores. Por su parte, Hans Asperger estudió a 200 niños en la Clínica de Niños de Viena, en 1944, bajo el control nazi, para tratarlos de lo que él llamó “psicopatía autista”. Todos ellos respondían a un patrón común, según cuenta el periodista, “torpeza social, habilidades precoces, y la fascinación por las normas, leyes y horarios”. Asperger quiso sacar la mayor potencialidad de estos niños para poder hacerlos funcionales y, de esta manera, poder salvarlos de la campaña nazi de eutanasiar a los “débiles mentales”. Durante el nazismo y la segunda guerra mundial, el régimen fascista esterilizaba o asesinaba a personas con discapacidad intelectual o que consideraba socialmente diferentes. Los consideraban una carga económica para la sociedad e incluso sacaba cálculos de lo que consumía una persona a lo largo de la vida y, de esta manera, sabían lo que se ahorraban con su ejecución. Además de esto, utilizaban sus cerebros para investigaciones neurológicas. A más cadáveres, más cerebros. Comenzaron esta criba con los recién nacidos y fueron subiendo la edad hasta los 17 años.
Asperger, además de creer en la integración y de la necesidad de unas atenciones especiales para estos niños (hay que tener en cuenta que se cree que él tenía el mismo síndrome que describió y que lleva su nombre), sabía que convirtiéndolos en funcionales los salvaba del exterminio nazi. Esto era un total desafío ya que, según cuenta Robert K. Merton en “La ciencia y el orden social”, el nazismo además de alejar a los judíos y a los arios que habían tenido contacto con judíos (judíos blancos) de la investigación, querían que las investigaciones tuvieran una aplicación práctica para el régimen. Hacían apología del hombre en acción, querían que la ciencia pasase a ser práctica.
Con esto, la investigación de Asperger le estaba echando un pulso al nazismo pues su planteamiento era totalmente opuesto a las prácticas de éste. Mientras el régimen ejecutaba a los que tenían capacidades o eran socialmente diferentes, el investigador apostaba por la integración.
Simultáneamente al trabajo desarrollado en la Viena nazi, en Baltimore, Estados Unidos, el psiquiatra infantil Leo Kanner planteaba una visión totalmente distinta. Paradójicamente, Kanner era de origen judío afincado en Estados Unidos después de la I Guerra Mundial. Para él, el autismo es una condición diferente a la esquizofrenia u otra patología. De hecho, fue el primero en señalar esta diferencia y aunque sitúa su origen como biológico, está provocado por la frialdad de los propios padres.
Para Silberman, “culpar a los padres por haber causado inadvertidamente el autismo de sus hijos hizo de este síndrome un motivo de vergüenza y un estigma para las familias en todo el mundo”. De hecho, Kanner acuñó el término “madre nevera” para referirse a aquellas madres frías por culpa de las cuales había niños autistas. Definiría el autismo como un trastorno emocional en niños de familias acomodadas, hijos de profesionales demasiado ocupados para tener una relación cálida con sus hijos. Sus características eran: “Falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”.
Hay que tener en cuenta la diferencia de los contextos sociales en los que ambos investigadores realizaron sus aportes, sin saber nada el uno del otro. Por una parte, Asperger investigó bajo el nazismo que ejecutaba a los diferentes y apostaba por las investigaciones prácticas. Por su parte, Kanner trabajó en un contexto social mucho más relajado y acomodado. Para empezar, no estaba la necesidad de la supervivencia para ningún colectivo y tampoco con la presión política de un régimen que exigía a la ciencia que fuese práctica. Esto le permitió fijarse en otros aspectos, como la familia de un autista.
Otra diferencia entre ambas investigaciones sería que los niños investigados por Kanner no hablaban, mientras que los de Asperger sí. En el primer caso se trataba de niños autistas y en el segundo, de niños con el síndrome de Asperger, término que no se acuñaría hasta 1981.
El planteamiento de Kanner hizo que durante décadas se intentase curar a los autistas en lugar de adaptarlos. Los padres usaron cualquier tipo de solución para “curar” a sus hijos como terapia de choque o LSD. E incluso se llegó a hablar de epidemia cuando en 1987 y 1994 se amplió el espectro de esta patología.
El psiquiatra terminó por darse cuenta de su error al observar que niños autistas tenían hermanos que no lo eran, teniendo los mismos padres. Para solventarlo publicó en 1971 “En defensa de las madres” rectificando su teoría. El problema está en que para otros muchos investigadores la teoría de las madres nevera estaría vigente durante más de treinta años.
En 1998, se publicó un estudio de Andrew Wakeflield, en Gran Bretaña, en el que establecía una relación entre las vacunas y el autismo. Aunque esto fue posteriormente desmentido, ocasionó una fuerte desconfianza por parte de padres con respecto a la vacunación de sus hijos, desconfianza que llega hasta nuestros días.
Steve Silberman, en “NeuroTribes” habla de la importancia de la humanización. Destaca la necesidad de convertir el mundo en un hogar confortable y seguro para las personas con autismo, así como, de concienciar de la necesidad de facilitarles los servicios que necesitan. Es esta misma humanización la que reclaman las asociaciones de Asperger de todo el mundo cada 18 de febrero.
Referencias:
Revista de la Asociación española de Neuropsiquiatría. “El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger”. Josep Artigas-Pallares, Isabel Paula.
The New York Times.”NeuroTribes” by Steve Silberman. Jennifer Senior.
“Teoría y estructura sociales”, Robert K. Merton
Autismo Diario. “Leo Kanner, el padre del autismo y de las madres nevera”. Patricia Muñoz de la Llave.
“Forgotten crimes. The holocaust and people with disabilities”. Suzanne E. Evans.
