La idea partió de la mente siempre inquieta de Susana Pérez, la mitad de Hermanas P´rgó, unas diseñadoras que llevan más de una década fabricando trajes de faralaes en Sevilla. Su hijo tiene neurofibomatosis y pensó que sería una buena idea aportar su experiencia en el sector de la moda, donde fueron ya reconocidas en sus inicios con el galardón a los diseñadores noveles en el Salón Internacional de la Moda Flamenca. Así se puso manos a la aguja para diseñar y confeccionar junto a Marta Pérez, su hermana y socia, la colección “Ave Fénix”, cuyo desfile ha sido el eje central de este evento de moda y música al que han llamado “Áctualidad Flamenca”.
En seguida se unieron más familiares, cada uno en su ámbito, para que este encuentro pudiera recaudar dinero para la Fundación NF Proyecto Neurofibromatosis que desde 2010 financia varios proyectos sobre esta enfermedad rara. Por último se sumaron varios artistas como Chiquetete, María José Santiago, Pepe “El Marismeño”, Juan Tejero o José Galán. Abriendo el desfile estaba la periodista y presentadora Carolina Martín con el primero de los trece modelos especialmente diseñados para esta causa. Trece, porque para quiénes luchan a diario por la salud de los suyos, no hay superstición que valga… Tonos intensos, de los rojos a los amarillos pasando por el clásico negro o estampados, con complementos de Fina Estampa a los que acompañaron varios mantones artesanales. El círculo altruista lo cerraron los canapés y guisos de D´Oro junto a las bebidas de Bodegas Gongora y La Guita. Una circunferencia completa que reunió en la Fundación Valentín de Madariaga a unas doscientas personas hasta la madrugada.
[Sumario]
En España son unas trece mil personas las que tienen neurofibromatosis, un conjunto de enfermedades degenerativas genéticas que provocan un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo y otras complicaciones que afectan a la piel, al sistema nervioso y a los huesos. No tiene cura, de momento. Como en otras muchas patologías que afectan a menor número de pacientes, las farmaceúticas no consideran rentable la inversión en I+D por lo que tienen que ser, una vez más, incitativas privadas las que consigan fondos para investigación. Así “Novedad Flamenca” pretende tener continuidad en el tiempo y poder organizar más encuentros smiliares en los que poder contar con la ayuda y participación de más personas. Ya avanzan que las próximas citas serán en Madrid o Marbella. Y que seguirán volando cuán Ave Fénix. Reinventando ideas para que los enfermos y los suyos sigan luchando.
