La Reina de España presidió este jueves, 5 de marzo, el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lo hizo en la Ciudad BBVA de Madrid, en el marco de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) "Crecer contigo, nuestra esperanza", que coincide con el XX aniversario de la institución.
En su discurso, doña Letizia destacó que "son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia".
Posteriormente, se produjo el momento más emotivo de la ceremonia. Elena Lorenzo, madre de Montse, una niña de la localidad onubense de Villablanca afectada por una de estas dolencias, no pudo contener las lágrimas cuando pronunciaba unas palabras para cerrar el acto.
Palabras de la Reina en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras @FEDER_ONG https://t.co/OoAUzJykR3 pic.twitter.com/taP6GFoVqA
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) March 5, 2020
Lorenzo explicó que la enfermedad de su hija es metabólica y degenerativa, y que solo la padecen cinco niños en nuestro país. La emoción la obligó a interrumpir su intervención hasta tres veces. Al final, consiguió terminar la exposición recordando una frase de un bolero de Machín: "Toda una vida te estaría cuidando como cuido mi vida, que la vivo por ti".
Mientras los aplausos de los presentes llenaban el auditorio, la Reina, que se encontraba sentada en primera fila, se lanzó al escenario para confortar a la mujer, a la que dio un sentido abrazo, protagonizando ambas una imagen entrañable.
Durante el acto, la esposa de Felipe VI estuvo acompañada por la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet; el ministro de Sanidad, Salvador Illa; el presidente de FEDER, Juan Carrión; y el del BBVA, Carlos Torres.