La Asociación Aniridia da inicio al nuevo curso con la presentación el pasado 24 de septiembre del calendario solidario “Nuestros Campeones 2020” en el que deportistas de distintas disciplinas han posado con los más pequeños de la Asociación entre los que se pueden observar Manuel Iturriaga, Javier Fernández, Saúl Craviotto, Sandra Sánchez, Carolina Marín o Teresa Perales entre otros uniendo deportistas de elite con y sin discapacidad en la presentación que tuvo lugar en el consejo Superior de Deportes. Sin duda un pistoletazo de salida con grandes participantes como: Miguel Carballeda Presidente del comité paralímpico español y el nadador paralímpico Enhamed Enhamed Mohamed Yahdih. Una asociación que no ha parado de crecer y de realizar actividades para concienciar y hacer visible, lo que es vivir con Aniridia a través de conferencias con oftalmólogos y visitas a colegios para que tengan conocimiento de la baja visión los más pequeños del hogar con actividades donde se les colocan unas gafas para ponerse en la piel de un niño con esta enfermedad rara.
La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles por la población, en general, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ptosis parpebral, Ojo seco…
La incidencia de la Aniridia es de una persona afectada por cada cien mil nacidos. Con una significativa menor incidencia nacen niños que, además, de la Aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genito-urinarias y retrasos madurativos, conformando el Síndrome cuyo acrónimo es: WAGR.
Todas las personas que conviven con Aniridia presentan un resto visual muy reducido, siempre por debajo del 0/20 y una gran fotofobia. A esto se debe sumar el potencial deterioro de este resto visual, como consecuencia de la aparición imprevista de alteraciones visuales mencionadas a lo largo de la vida.
Si bien el diagnóstico es, relativamente, sencillo pues el síntoma evidente de una persona que nace con Aniridia es la falta total o parcial de iris (anillo coloreado de los ojos) y fotofobia.