Jonatan Viver, el chico de 14 años de Santiago de Compostela que padecía el llamado 'síndrome de Hunter', una enfermedad rara degenerativa de la que se conocen muy pocos casos y que le impedía hablar y le dificultaba mucho el poder caminar, ha fallecido. "Su corazón se apagó mientras dormía, sin sufrir", comunicaba la madre del joven, Sonia Deop, la muerte de su hijo a la Fundación Amigos de Galicia, informa la agencia Europa Press. Un hermano del menor perdió la vida también por culpa de esta afección.
Al niño, nacido el 8 de agosto de 2006, le diagnosticaron la dolencia con tan solo dos años. Se trató en el Hospital Clínico de la capital gallega. El 'síndrome de Hunter' solo afecta a 50 niños en toda España y a 7 en la Unión Europea. A través de un comunicado, la mencionada fundación traslada el pésame a los familiares y allegados de Jonatan, de quien destacan que representó "un ejemplo de superación y fortaleza para todos" y aseguran que deja una "huella de esfuerzo y valentía teñidos siempre de una sonrisa".
Hoy tenemos que daros una mala noticia… Jonatan Viver, el joven de 14 años de Santiago de Compostela con Síndrome de…
Publicado por Fundación Amigos De Galicia en Lunes, 1 de marzo de 2021
En el verano de 2019, la Fundación Amigos de Galicia y la Sociedade Deportiva Compostela colaboraron para conseguir un bipedestador Dalmatian para Jonatan, una silla pensada para facilitar la rehabilitación de niños y jóvenes con problemas de movilidad. La Fundación advierte de la existencia de muchos menores en Galicia con problemas de este tipo que, además de las dificultades propias de la enfermedad, deben hacer frente a los elevados costes de los tratamientos que necesitan para mejorar su calidad de vida.
Ambos conxuntos gardan un minuto de silencio na memoria de Jonatan Viver! Descanse en paz! #ComposCeltaB pic.twitter.com/peRAcRTefX
— S.D. Compostela (@SD_Compostela) March 6, 2021
A todo ello se suma la dependencia de cuidados permanentes, que hace que los padres se vean obligados a dejar sus trabajos para dedicarse a su atención, lo que repercute en las economías de las familias. Por eso, la Fundación apela a la sensibilidad social hacia estos niños y sus familiares a la hora de colaborar para que puedan acceder a tratamientos y atenciones que le hagan un poco más fácil el día a día.
"Esta enfermedad avanza y te sientes impotente. El día a día con Jonatan es una lucha", decía la madre del niño fallecido en 2019, cuando Amigos de Galicia inició una campaña para recoger más de diez millones de tapones y reunir 14 toneladas y media de plástico. El objetivo era financiar ayudas para mejorar la salud del menor. Entre ellas, tratamientos de logopedia y fisioterapia para que ganase, en lo posible, algo de autonomía.
Esta no es la primera vez que la entidad lamenta el fallecimiento de un menor con dificultades en su desarrollo. Es el caso de Nahir, una niña de seis años de Pontevedra con parálisis cerebral, y el de Iria, de Taboadela, que sufría una enfermedad congénita denominada síndrome perisilviano bilateral que le provocaba una discapacidad del 86%. Ambas murieron en el año 2018.