La niña asturiana Naiara Bravo, que cumpliría este domingo 16 meses, ha muerto esta semana a causa de la enfermedad rara neurodegenerativa con la que había nacido y que le diagnosticaron el pasado mes de junio. Se trata de una gangliosidosis tipo GM1, un trastorno que provocaba que el cuerpo de la bebé no generara una enzima indispensable para el desarrollo celular. Nada más descubrir la dolencia de su hija, los padres –Carmen Forcelledo, natural del concejo de Caso, y Juan Bravo-, que residen en Oviedo, dieron a conocer el caso en los medios de comunicación regionales y pidieron ayuda a sus vecinos para poder costear un caro tratamiento experimental que la menor iba a recibir en Estados Unidos.
La pareja tenía la esperanza de que esa terapia mejorara la calidad de vida de la pequeña. Pero eso no ha sido posible. La niña falleció el martes a las 8:50 horas de la mañana, según ha confirmado su propio padre. "El corazón de Naiara no pudo más y nos ha dejado… A partir de ahora, será libre para tener mejor vida que la que tuvo aquí. Cielo, donde quiera que vayas, mamá y yo siempre te querremos y no te olvidaremos", ha comunicado Juan. Unas emotivas palabras con las que Bravo ha querido transmitir la triste noticia a sus paisanos y a otras muchas personas que, a través de las redes sociales, permanecían pendientes del estado de salud de la bebé.
De hecho, desde que trascendió la enfermedad de Naiara, fueron decenas las familias asturianas que se ofrecieron a apoyar a sus padres para reunir el dinero necesario para que la menor pudiera viajar a EEUU y acceder al mencionado tratamiento. En este tiempo, Juan y Carmen han recibido muestras de solidaridad procedentes de toda España. Con la ayuda de voluntarios, la pareja organizó varias actividades y jornadas para recaudar fondos y habilitó una cuenta bancaria en la que se recibían donaciones a diario. Pero finalmente, Naiara Bravo no ha podido superar el grave trastorno que sufría. En todo el mundo, unos 200 niños padecen la enfermedad que se ha llevado a Naiara. Tienen una esperanza de vida que no supera los dos años y medio.
Según recoge el diario EL COMERCIO, en octubre, la pequeña empezó a sufrir fuertes ataques epilépticos y tuvo que ingresar en la Unidad de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias. Se barajó la posibilidad de colocarle un botón gástrico, algo que fue desechado debido a que Naiara estaba ya muy débil. Se alimentaba por vía nasal y tomaba fuertes medicamentos contra la epilepsia y los dolores. El día 30, salió del centro sanitario para no volver. La bebé recibió su último adiós el miércoles a las seis de la tarde en el tanatorio de Los Arenales, donde fue incinerada tras un responso en su memoria. A pesar del doloroso final, la familia agradece todo el apoyo recibido estos meses.